Enquête nationale Éthique / Covid-19 Grand âge et maladies neuro-évolutives

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La présente enquête – la première de l’Observatoire Covid-19 Éthique et société – concerne la situation les personnes âgées accompagnées à domicile ou hébergées en établissement en raison d’une perte d’autonomie fonctionnelle ou d’une maladie neuro-évolutive (du 13 au 20 mars 2020 163 réponses ont été obtenues et analysées).

Les répondants étaient invités à classer, par ordre d’importance, une vingtaine de difficultés (fig. 4). Dans une question ouverte, ils avaient ensuite la possibilité d’expliciter ces difficultés, ou d’en mentionner d’autres, illustrées ci-après par des verbatim.

Dans un second temps, sept types d’initiatives concrètes étaient évoqués dans le questionnaire, pouvant constituer des réponses aux difficultés évoquées. Les répondants étaient invités à indiquer s’ils les avaient déjà mises en place, ou s’ils avaient le projet de le faire (voir Fig. 5, ci-dessous). Dans une question ouverte, ils avaient ensuite la possibilité d’expliciter ces initiatives, ou d’en mentionner d’autres, illustrées ci-après par des verbatim.

L’analyse des réponses à ce questionnaire font d’ores et déjà apparaître plusieurs éléments :
– la crise du Covid-19 a des conséquences importantes pour les personnes âgées en perte d’autonomie, pour les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive, ainsi que pour les professionnels, les aidants familiaux et les bénévoles qui les soignent et les accompagnent ;
– l’interdiction des visites en établissement d’hébergement a créé des difficultés particulières : celles-ci montrent que, loin de se réduire à des lieux de relégation, les EHPAD sont des lieux où beaucoup de personnes interviennent ordinairement, professionnels extérieurs, bénévoles, et avant tout aidant familiaux ;
– les difficultés majeures dans les EHPAD ne doivent pas masquer celles, nombreuses et importantes, qui sont rencontrées à domicile ;
– la pénurie de matériel de protection et de matériel de dépistage place les directeurs d’établissement et de service devant des dilemmes éthiques majeurs : comment, dans ce contexte, protéger à la fois les personnes hébergées ou accompagnées, leurs proches et les personnes qui interviennent auprès d’eux ?
– cette enquête montre enfin l’inventivité et la créativité remarquables dont font preuve les équipes, en établissement et à domicile, pour rester fidèles aux valeurs du soin et de l’accompagnement des personnes vulnérables, même dans des circonstances très dégradées.

(1) L’Espace éthique de la région Île-de-France met en place, avec l’Espace national de réflexion Ethique et Maladies neuro-dégénératives et le Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Saclay, différentes réflexions thématiques en soutien au suivi de l’accompagnement des conséquences du COVID-19 dans les pratiques professionnelles.

Observatoire Covid19 Éthique & société Résultats de l’enquête nationale ÉTHIQUE / COVID-19 Grand âge et maladies neuro-évolutives, EHPAD et domicile, 26 mars 2020