Selon la Fédération d’associations handicap rare et épilepsie sévère (Fahres), la fréquente souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicap rare à composante épileptique sévère est liée à une mauvaise communication ou des prises en charge inadaptées de la part des équipes médicales et médico-sociales.
La situation de handicap est éprouvante psychiquement pour le patient et ses proches. Cependant, cette souffrance inévitable est souvent aggravée par des prises en charge inadaptées, des maladresses des professionnels, des ruptures de soin. La Fahres publie les résultats d'une recherche-action sur ce sujet, réalisée entre 2016 et 2017, à partir de 14 situations (6 hommes et 8 femmes âgées de 7 à 47 ans) dans 7 établissements différents.
Le rapport se structure en cinq parties. La première présente le cadre général de la recherche tant du point de vue du contexte que d’un point de vue méthodologique. La seconde se centre sur la présentation des quatorze situations, et sur l’analyse approfondie d’une partie d’entre elles sur la base des entretiens avec les aidants. La troisième se décale pour avoir une lecture compréhensive des démarches menées avec les établissements, qui permet de porter un autre regard sur les « moments clés » d'une prise en charge, sur l’impact des représentations de l’épilepsie sévère et sur la force des récits de vie. La quatrième s’efforce de faire le bilan de la recherche-action mobilisant à la fois le regard de l’évaluation externe, celui des différents comités et celui de l’équipe projet. La dernière partie est consacrée à l’identification de quatre suites possibles : l’utilisation des récits de vie, le développement de la virtuosité relationnelle, le travail sur les environnements organisationnels et inter-organisationnels et sur le transfert de l’approche dans d’autres champs du handicap.
- Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés, pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ? Farhes, novembre 2017, 121 pages, à télécharger sur le site de la fédération.
