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Avec son avis « Fin de vie : la France à l’heure des choix », le Conseil économique, social et environnemental (CESE) souhaite l’adoption d’une loi sur « les derniers soins », le renforcement de l’information et un meilleur soutien et contrôle de l’accompagnement en fin de vie.
Près de trois décennies après l’adoption des premiers textes réglementaires visant à assurer l’accès le plus large aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, la question continue d’être au cœur des préoccupations. L’offre de soins palliatifs est insuffisante et inégalement répartie, notamment en ce qui concerne la prise en charge à domicile souhaitée par la majorité des Françaises et des Français. Les possibilités offertes par la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance demeurent peu utilisées. La sédation profonde et continue reste complexe à mettre en œuvre. L’évolution des législations étrangères interpelle.
En novembre 2017, le CESE, via son Comité de veille des pétitions en ligne, avait constaté que plusieurs pétitions citoyennes portant sur la question de la fin de vie avaient recueilli un très grand nombre de signatures (plus de 350 000). En outre, le débat autour de cette question s’est intensifié depuis un an avec l’adoption de la loi Claeys-Léonetti en 2016, puis l’ouverture le 18 janvier dernier des Etats généraux de la bioéthique et l’appel de 156 députés pour une nouvelle loi publié début mars. Ce chantier este donc polémique.
Une volonté de voir adoptée une loi sur « les derniers soins »
Le Conseil souhaite voir ajouter aux droits aujourd’hui reconnus à la personne malade celui de pouvoir demander au médecin, y compris grâce la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance, de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale. Pour les professionnel.le.s médicaux et eu égard à la sensibilité du sujet, le CESE se prononce en faveur de la mise en place d’une clause de liberté de conscience permettant à tout médecin de refuser de prescrire cette sédation, sous réserve de transférer le dossier à un autre praticien choisi par le.la patient. Concernant les soins palliatifs non létaux, le CESE propose un accès facilité à ces soins en autorisant la prescription par la médecine de ville et la dispensation en pharmacie de ville des médicaments nécessaires à la sédation profonde et continue.
Un nécessaire renforcement de l’information et de l’appropriation de la réglementation actuelle
Le CESE préconise égalementnde renforcer la formation initiale des professionnels de la santé et du soin pour assurer la place des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie et souhaite lancer une campagne grand public d’information et d’appropriation de la réglementation en vigueur en matière de droits de la personne en fin de vie et de modalités d’exercice de ces droits (notamment directives anticipées et personne de confiance) et déclarer l’accompagnement de la fin de vie « grande cause nationale » en 2020.
Un meilleur soutien et contrôle de l’accompagnement en fin de vie
Il s’agirait en outre de doter le prochain plan national de développement des soins palliatifs (2019-2021) d’un budget permettant de résorber les retards constatés dans les territoires et de répondre aux besoins par l’augmentation de l’offre de soins palliatifs à l’hôpital de 20 à 40% par rapport à l’existant. Cet effort financier doit se poursuivre par l’augmentation des moyens consacrés à la recherche scientifique en matière de soins palliatifs d’accompagnement et de fin de vie.
Enfin, en amont de la réforme de la tarification à l’activité (T2A) annoncée par le Gouvernement, le CESE préconise d’exclure les soins palliatifs à l’hôpital de la tarification à l’activité (T2A) en prenant mieux en compte le temps requis par ce type de soins.
