Chaque année, ce sont environ 100 000 personnes qui fréquentent une consultation mémoire pour la première fois. Près des deux tiers ne sont pas revus au-delà de la première année, ce qui semble indiquer que les consultations mémoire ne sont pas toujours associées aux activités de suivi. Ces chiffres, et bien d’autres enseignements, ressortent d’une exploitation par la Fondation Médéric Alzheimer de la Banque nationale des données (BNA), sur trois ans (2013-2015).
La BNA a été créée en 2009, dans le cadre du 3e Plan Alzheimer (2008-2012), afin de disposer d’un outil de suivi épidémiologique et d’adaptation de l’offre spécialisée en lieux de diagnostic mémoire. Cette étude permet donc de mieux comprendre le parcours de la clientèle fréquentant ces lieux. Les nouveaux consultants sont âgés en moyenne de 76 ans et 62 % sont des femmes. 6 % ne présentent aucune atteinte cognitive, 79 % un déclin cognitif léger à modéré et 15 % un déclin cognitif modérément sévère ou sévère. Chez 34 % des nouveaux consultants, la pathologie à l’origine des troubles cognitifs est la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. On constate par ailleurs que le maillage du territoire français en consultations mémoire est globalement de qualité puisque plus de 90 % des consultants habitent dans un rayon de 50 km.
L’analyse s’est concentrée sur les 15 % de consultants suivis trois ans de suite, ce qui permet de mieux comprendre comment la consolidation du diagnostic peut s’effectuer dans la durée. On constate ainsi une grande stabilité des diagnostics initiaux de maladies d’Alzheimer et maladies apparentées : 91 % et 88 % de ces diagnostics posés en 2013 ont été confirmés deux ans plus tard. Par ailleurs, les diagnostics restés en attente au terme de la première année sont étayés neuf fois sur dix dans les deux ans, le plus souvent en direction d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
Pour les chercheurs, il serait intéressant, à l’avenir, de poursuivre l’exploitation de ces données, en particulier pour mieux cerner, parmi les personnes qui bénéficient d’un suivi prolongé, l’impact des stratégies globales d’accompagnement des personnes malades, de l’annonce du diagnostic aux approches non-médicamenteuses.
- La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, Hors série, septembre 2017, www.fondation-mederic-alzheimer.org
