L'Unafam dévoile les résulats d'une enquête réalisée en ligne sur les attentes des usagers de la psychiatrie pour la défense de leurs droits et intérêts.
Depuis sa création en 1963, les bénévoles de l’Unafam (Union nationale des amis de familles de personnes malades et/ou handicapées psychiques) assurent la représentation des familles ainsi que des personnes malades qui ne sont pas en état de se défendre par elles-mêmes du fait de leur maladie. 2 250 représentations ont été assurées par l’Unafam sur l’ensemble du territoire en 2015 au niveau départemental, régional et national dans les instances médicales, médico-sociales et sociales.
Le nombre de ces mandats étant exponentiel (+ 50 % entre 2014 et 2015), l’Unafam a voulu s'assurer que les positions qu’elle défend correspondent bien aux attentes des personnes concernées par la maladie psychique et de celles des familles. Elle a donc menée une enquête en ligne avec le concours de Médiaprism auprès de 12 000 familles de l’Unafam, dont 2 807 ont répondu.
L'association publie les résultats sur son site et en dégage les grandes lignes :
– Des progrès à faire en matière d'information : moins d'un tiers des familles connait les instances de défenses des intérêts des usagers (Commission départementale des usagers et Commission départementale des soins psychiatriques) et seules 17% sont informées de l’existence d’associations pouvant les accompagner.
– Le délai de prise en charge en psychiatrie jugé trop long pour 61 % des familles. Dans 37 % des situations il est estimé à plus de 3 ans.
– L'hospitalisation du patient reste une expérience douloureuse. La perception de la prise en charge dépend fortement du type de prise en charge (question posée aux personnes qui ont jugé la prise en charge inadaptée) :
– La sortie de l'hôpital est insuffisament anticipée : dans 70 % des cas les familles sont prévenues moins d'une semaine avant, 20 % le jour même.
– Le suivi s’arrête trop souvent aux médicaments. Seule 1 personne hospitalisée sur 2 se voit proposer des soins autres que des médicaments.
– L'accès au logement et à des accompagnements doit s'améliorer pour que la personne malade reste autonome.
– L'accès aux activités sociales et/ou à un emploi reste minoritaire ce qui entrave la citoyenneté. Parmi les personnes en âge de travailler (entre 26 et 55 ans) : 19 % des familles nous ont déclaré que leur proche avait un emploi. Cet emploi est majoritairement un CDI en milieu ordinaire. D’autre part , les familles déclarent que plus de 36 % des malades n’ont pas pu maintenir leur activité professionnell
– Des progrès restent à faire en matière de déstigmatisation : 88 % des proches jugent qu'au sein de la société actuelle, les malades et les proches sont stigmatisés.
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La défense des droits et des intérêt des personnes malades psychiques vue par leur entourage. Résultats de l’étude. Unafam, novembre 2016, 53 pages.
En savoir plus sur le site de l'Unafam
