Face aux échecs des molécules utilisées après l’apparition des symptômes de la maladie d’Alzheimer, les chercheurs se demandent s’il ne serait pas possible de tester des traitements le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est encore possible. Cette hypothèse simple et logique soulève de nombreuses questions complexes à résoudre. S’il est un devoir de recherche face à une menace aussi prégnante que la maladie d’Alzheimer, quels critères s’imposent à la communauté scientifique pour respecter les règles fondamentales de l’éthique biomédicale sans renoncer pour autant à des options expérimentales qui apparaissent prometteuses ? La notion de partenariat dans la recherche ne permet-elle pas aujourd’hui, en concertation avec les différentes parties prenantes, de concevoir de nouvelles formes de parcours humains et scientifiques, associant de manière plus responsables les personnes concernées dans un projet partagé ?
Qu’il s’agisse d’information, de consentement, d’accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d’une évolution possible vers la maladie, il apparaît que le contexte de mise en oeuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite.
Dans ce contexte, la Fondation Plan Alzheimer, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives et le Laboratoire d’excellence DISTALZ ont lancé une concertation pluridisciplinaire lors du workshop : « Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer. Nouvelles approches, nouvelles » au mois d'avril 2016. Cette session de travail est retranscrite dans les Cahiers de l'espace éthique, n°4, septembre 2016 : Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d'Alzheimer, nouvelles approches, nouvelles responsabilités. A télécharger gratuitement.
