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Le Centre régional d'études, d'actions et d'informations de Bourgogne publie un article sur les contextes de fin d'existence et les conditions de décès des adultes handicapés. A télécharger gratuitement.
Le contexte dans lequel les personnes reconnues comme handicapées par la société vivent la dernière partie de leur vie change et ce changement invite à repenser l’accompagnement qui leur est apporté, que ce soit du côté des aidants familiaux, des soignants ou des accompagnants professionnels, et plus largement à repenser les politiques dans ce domaine.
L’importante augmentation de leur espérance de vie, notamment du fait de meilleures conditions de vie que les générations qui les ont précédées et d’une meilleure prise en charge médicale et médico-sociale au fil de leur trajectoire confrontent nombre d’entre eux à des situations auparavant rares. Ils vivent mieux et plus longtemps mais par conséquent font désormais souvent l’expérience de la maladie chronique, de la vieillesse, de deuils cumulés, de la fin de vie. Rejoignant ce qu’il en est pour la population ordinaire, ils meurent moins de décès brutaux et davantage à l’issue d’une maladie évolutive grave et d’une période parfois longue de dégradation de leur état de santé.Ces réalités produisent des situations inédites, notamment pour les parents habitués à penser que leur fils ou fille handicapé ne leur survivrait pas et pour les structures médico-sociales qui les accueillent avec des pyramides des âges rendant fréquentes des situations autrefois exceptionnelles et des personnels confrontés à des rythmes accrus de décès.
Dans ce contexte, le CREAI de Bourgogne mène depuis 2010 des recherches sur les conditions de décès des adultes handicapés et tout particulièrement sur l’expérience d’adultes déficients intellectuels atteints d’une maladie évolutive grave et en fin de vie. Cela fait suite à des travaux entamés en 1995 sur la confrontation des personnes handicapées à la mort sous la forme de la perte d’un proche, notamment pour la première génération que leur nouvelle longévité conduisait à survivre à leurs parents et donc à faire massivement l’expérience du « devenir orphelin ». Il s’agit d’un domaine très peu documenté, du moins en France, et pour lequel, du point de vue des pratiques professionnelles, une réflexion est en construction6 et un savoir-faire s’expérimente mais nécessite de substantielles améliorations pour rendre les réponses satisfaisantes.
Le présent article porte sur un des volets de nos travaux, celui qui décrit la manière dont se déroule la dernière partie de l’existence d’adultes handicapés et les conditions de leurs décès. Les résultats présentés sont issus d’une enquête par questionnaires réalisée en 2011 auprès de la totalité des établissements médico-sociaux accueillant des adultes handicapés et des services les accompagnant en milieu ordinaire en Bourgogne.
Comment meurent les personnes handicapées ? Contextes de fin d’existence et conditions de décès des adultes handicapés, Anne Dusart, Bulletin n°348 – Septembre 2015.
