Depuis la fin de l’année 2014, le Centre Hospitalier Sainte-Marie du Puy-en-Velay s’est engagé dans une étude nationale pour évaluer les prises en charge des enfants porteurs d'autisme. Programme de Recherche sur la Performance du Système de soins (PREPS) piloté par le CHU de Nantes, l'étude intitulée « Evaluation clinique des pratiques intégratives en unités de soins infanto-juvéniles pour des enfants présentant un autisme typique ou atypique » concerne des enfants de 3 à 6 ans.
C'est l'hôpital de jour infanto-juvénile « Les Cocons » qui participe à la recherche. Il accueille, entre autres, de jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique, en hospitalisation de jour, sur des durées variables allant d’une demi-journée à plusieurs journées par semaine, sachant que l’inclusion dans l’étude nécessite une durée de prise en charge hebdomadaire comprise entre deux et quatre demi-journées.
Spécifique au milieu hospitalier psychiatrique, cette étude s’adresse à de jeunes enfants suivis en hôpital de jour depuis moins de 6 mois et pour lesquels a été établi un diagnostic d’autisme typique ou atypique, selon les critères de la CIM 10 (Classification Internationale des Maladies). Cette étude multicentrique (28 services ont été sélectionnés et inclus sur tout le territoire français) permet d’évaluer les pratiques de soin, à partir de l’évolution sur un an, des enfants soignés dans une unité de soins pratiquant les approches intégratives. Les familles sont associées pour l’évaluation de l’état de leur enfant et son évolution ainsi que la qualité de la relation établie par l’équipe avec elles. Dans ce cadre, les jeunes patients autistes bénéficient, après consentement des parents, d’une évaluation structurée, protocolisée et supervisée par un assistant de recherche. Une première évaluation de l’enfant sera réalisée à l’entrée dans l’étude à partir d’échelles validées. Elle comporte également un questionnaire à l’intention des familles, un autre à l’intention des professionnels et une évaluation interjuge. La même évaluation sera réalisée au bout d’un an. Des évaluations intermédiaires à 3, 6 et 9 mois s’appuieront sur une échelle de comportement. Les outils utilisés sont essentiellement ceux préconisés par les recommandations de la Haute Autorité de Santé de mars 2012 : une observation clinique structurée, une échelle des comportements autistiques, une échelle de gravité des troubles autistiques, un profil psycho-éducatif (PEP3), une échelle de développement psychomoteur, une échelle de langage oral.
Le fait d’associer les parents au processus d’évaluation constitue un fait novateur, signe d’une volonté d’inclure plus encore les familles au processus de soin. A l’issue du premier bilan, l’équipe pluriprofessionnelle, qui se réunit chaque semaine, dispose d’un socle d’évaluation clinique facilitant l’élaboration d’un projet d’interventions éducatives et thérapeutiques personnalisé, qui permettra d’accompagner le développement de l’enfant selon ses besoins spécifiques avec les parents co-acteurs de la prise en charge.
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En savoir plus : CH Sainte-Marie, www.ahsm.eu/etablissements_ahsm/43. Charlotte Oudin, c.oudin@lepuy-groupe-sainte-marie.com
