Selon les résultats préliminaires d’une enquête internationale, près de trois aidants familiaux sur quatre (72 %) s’occupant de personnes atteintes de schizophrénie sont les principaux (34 %) ou les uniques (38 %) responsables de ces dernières. Menée dans 25 pays, cette enquête a été entreprise par la Fédération européenne des associations de familles de personnes atteintes de troubles psychiques (European Federation of Association Families of People with Mental Illness, Eufami), en collaboration avec le centre Lucas de recherche et de conseil en soins de l’Université de Louvain. Ces premiers résultats sont basés sur les réponses de 400 aidants dans 7 pays (France, Allemagne, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Australie, Canada).
Les aidants interrogés ont en moyenne 61 ans et la majorité d’entre eux (84 %) s’occupe de leur enfant. Ils prennent en charge leur proche malade pendant environ 16 années (voire jusqu’à la fin de leur vie), et déclarent s’en occuper en moyenne 23 heures par semaine, ce qui correspond à un emploi à temps partiel. Il s’agit donc d’une contribution massive et précieuse, non seulement pour les patients, mais pour la société et les systèmes de santé.
Si un tiers des aidants relatent une expérience positive, l’étude indique que près de 4 personnes sur 10 témoignent d’un sentiment d’incapacité à faire face à l’« angoisse permanente » de cette charge, tandis qu’un tiers se sent déprimé. Par ailleurs, plus d’un aidant sur 10 se sent isolé et ressent des tensions dans son réseau social en raison des soins qu’ils prodiguent. L’enquête souligne également un manque de soutien et une insatisfaction. « 38 % d’entre eux estiment ne pas être pris au sérieux par le personnel médical et 44 % ne sont pas satisfaits de leur capacité à influencer les décisions importantes en termes de traitement et de planification des soins, a déclaré Kevin Jones, secrétaire général de l’Eufami. Les professionnels de la santé doivent reconnaître que les aidants familiaux peuvent jouer un rôle bien plus important, intégrer ces derniers dans les décisions liées au traitement et collaborer avec eux pour obtenir de meilleurs résultats pour le patient. L’Eufami réclame cette approche depuis des années. »
L’enquête complète, qui couvrira 25 pays, devrait être publiée au printemps 2015.
- Enquête C4C (Caring for Carers, S’occuper de l’entourage soignant), Eufami, www.eufami.org
