Après 2 ans de débat public sur la fin de vie, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) marque une étape avec la publication de ce rapport. Il s'agit de mieux appréhender les principaux points de convergence qui semblent se dégager, à ce jour, des débats et les recommandations partagées qui en découlent ; d’identifier les principales lignes de divergence ; de mettre à jour des questionnements qui n’ont pas été formulés, ou ont été insuffisamment formulés, durant les débats ; d’éclairer certains enjeux éthiques sous-jacents aux principales lignes de clivages ; et de proposer une mise en perspective qui puisse contribuer à l’approfondissement de la réflexion, approfondissement que le CCNE considère souhaitable.
Le CCNE souligne :
– L’expression forte, et unanimement partagée par les personnes, d’une volonté d’être entendues, respectées, et de voir leur autonomie reconnue.
– Le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens.
Ceci implique la nécessité de :
– Faire connaître et appliquer les dispositions légales actuelles garantissant les droits des personnes en fin de vie d’accéder à des soins palliatifs, à un véritable accompagnement humain et à un soulagement de la douleur et de la souffrance.
– Mettre en place un accompagnement au domicile, qui corresponde à la demande de l’immense majorité de nos concitoyens.
– Abolir les frontières entre soins curatifs et soins palliatifs, et les intégrer dans une véritable culture du «soin et prendre soin conçus comme un seul soin», non seulement en fin de vie, mais en amont de la fin de vie.
– Réaliser un effort massif de formation des médecins et soignants, donnant toute sa place à la réflexion éthique, garantissant la réalité d’un «service public» en la matière.
– Le scandale que constituent les situations fréquentes d’isolement social et de dénuement qui précèdent trop souvent la fin de vie.
*Ceci implique de rendre effectif pour toutes et tous l’accès à l’accompagnement qui leur est indispensable.
– L’organisation inappropriée du système de santé, qui ne permet pas de répondre à ces enjeux essentiels.
– L’expression d’une demande partagée de nouveaux droits, dont les modalités précises d’application font encore l’objet de débat
*rendre contraignantes pour les soignants les directives anticipées exprimant la volonté de la personne ;
*le droit, lorsque la personne le demande, en phase terminale de fin de vie, ou lors d’une décision de la personne, d’arrêter les traitements qui la maintiennent en vie de pouvoir accéder à une sédation profonde, aboutissant à une perte de conscience, jusqu’au décès ;
*une modification de la procédure dite collégiale, en particulier dans les cas où se pose la question de l’interruption des traitements d’une personne qui n’est pas en fin de vie et qui est hors d’état d’exprimer sa volonté, pour en faire un véritable processus de délibération et de décision collectives, incluant à part entière le point de vue des proches sur ce qu’ils savent de la volonté de la personne, et pouvant s’accompagner, si une décision s’avérait impossible à prendre, d’une médiation
