A l’occasion de la mission sur « l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées » conduite par P. Jacob (lire l'actualité Handicap et accès aux soins), l'Observatoire national de la fin de vie a interrogé les acteurs de terrain à propos de la fin de vie dans les établissements médicosociaux (Maison d'accueil spécialisées, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, FAM). Un questionnaire a été proposé autour de plusieurs problématiques : quelle est la fréquence de ces situations ? De quelles ressources disposent les équipes lorsqu’elles y sont confrontées ? Quelles difficultés rencontrent-elles ?
780 établissements se sont mobilisés, ce qui permet d'obtenir au niveau national un taux de réponse de 61%, avec dans certaines régions un taux de participation de 90%. Il est rare de parvenir à une telle mobilisation. L'Observatoire y voit la preuve que la question de la fin de vie est une préoccupation importante des professionnels du handicap.
L'ONFV a mis en ligne des résultats préliminaires. L'enquête a concerné des résidents décédés en 2011 et 2012.
– 46 % des décès ont eu lieu dans l'établissement, 50 % à l'hôpital 4 % au domicile d'un proche.
– La plupart des structures (81 %) n'ont jamais transféré de résidents en unité de soins palliatifs. 51 % disposent de liens avec une équipe mobile de soins paliatifs et 13 % avec une association de bénévoles.
– Parmi les personnes décédées, 12 % souffraient d'un cancer. L'obervatoire ne détaille pas les autres pathologies.
– Par ailleurs, 31 % des stuctures déclarent ne jamais aborder la question des directives anticipées avec les résidents, mais 86 % le font avec les proches.
- La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Enquête ONFV, juin 2013, résultats préliminiares, tableaux par région, https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/handicap
