A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le site Doctissimo, en partenariat avec la Fondation Fondamental, a lancé une grande enquête auprès des internautes pour connaître le ressenti des proches. Les résultats s’appuient sur 697 questionnaires qui, d’après les experts, reflètent une répartition des troubles habituellement observée en population générale, avec toutefois une surreprésentation d’une forme d’autisme « moyen ».
– Les chiffres attestent tout d’abord d’une relative amélioration concernant l’âge de détection des premiers signes (repérés dans 80 % des cas par l’entourage familial) et du délai entre l’âge de ces premiers signes et l’âge du diagnostic.
– Cependant, le diagnostic, posé en moyenne à 5 ans et demi, reste bien au-delà des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) (1), selon lesquelles il devrait l’être à 36 mois. De nombreuses familles décrivent encore un véritable « parcours du combattant », et font part de leur sentiment de ne pas être entendus, voire culpabilisés. Plus d’un quart des familles font état d’une absence de réponse suite à un premier rendez-vous. « Cette situation dramatique est à l’origine d’une errance thérapeutique et d’un retard diagnostique », déplore Marion Leboyer, directeur de la Fondation FondaMental et responsable du Pôle de psychiatrie des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil.
– L’enquête met également en exergue un recours insuffisant aux outils diagnostiques préconisés par la HAS : seulement 56 % des personnes ont bénéficié de tests spécifiques et 50 % de l’ensemble des examens complémentaires, ce qui souligne les difficultés de certains patients pour avoir un bilan approprié de leur trouble.
– Enfin, l’étude révèle la situation critique des adultes autistes, majoritairement atteints d’autisme de haut niveau (sans déficience intellectuelle) au sein de la population étudiée et qui paraissent exclus du système de soin.
Le Plan autisme 2013-2017 qui devrait prochainement être dévoilé appuiera l’application des recommandations de la HAS de façon à limiter l’influence de la psychanalyse.
1– Autisme et autres troubles envahissants du développement. Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations de bonne pratique, HAS, mars 2012.
- Autisme en France. Diagnostic et parcours de soins. Résultats de l’enquête Doctissimo- FondaMental. Mars 2013. 30 pages. À télécharger sur www.fondation-fondamental.org et www.doctissimo.fr
