Ces recommandations émises par la Haute Autorité de Santé (HAS) portent sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et s’intègrent dans la mesure n°8 du Plan Alzheimer 2008-2012. La HAS recommande, en préalable de l’annonce à diagnostic, d’avoir une connaissance des éléments de vie du patient, de prendre en compte sa personnalité, ses antécédents (notamment psychiatriques et en particulier dépressifs) ainsi que le vécu de l’aidant. Il est également recommandé d’évaluer la volonté du patient de connaître le diagnostic et sa conscience du trouble ; autant d’éléments acquis par le praticien spécialiste lors du bilan clinique qui s’échelonne sur plusieurs mois. L’annonce devrait être différée si certains de ces éléments manquaient. La HAS souligne également que l’annonce du diagnostic doit être faite de façon explicite par le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic et ce, au cours d’une consultation longue et dédiée, dans un lieu approprié. Le processus d’annonce doit notamment s’adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d’appropriation. Il peut, de fait, comporter une ou plusieurs consultations si nécessaire. « Le patient est informé le premier de son diagnostic. À sa demande, cette annonce est partagée avec une personne de son choix. En cas d’incapacité à exprimer cette demande,le diagnostic est annoncé à la personne de confiance ou à défaut à un membre de son entourage en présence du patient » explicite la HAS.
Au cours de l’annonce, le praticien doit utiliser précisément le terme de « maladie d’Alzheimer » et éviter les mots comme « démence » ou « détérioration cérébrale ». Il doit évoquer les résultats du bilan de façon claire et concise, être à l’écoute du patient, le laisser réagir et exprimer ses émotions, l’aider à mettre des mots sur son ressenti, à poser des questions mais aussi évaluer son niveau de compréhension et répondre à ses questions. Les points constructifs pour le patient (capacités préservées, projets, aides possibles, recherche…) doivent néanmoins être mis en avant.
Concernant l’accompagnement du diagnostic, il est recommandé que le médecin traitant soit informé avant qu’il ne revoie le patient et de lui envoyer le compte rendu de la consultation d’annonce. Le médecin traitant doit présenter le plan de soins (mise en place de l’ALD, soins médicamenteux et non médicamenteux, prise en charge des comorbidités et facteurs de risque, surveillance nutritionnelle…) et d’aides (services sociaux, adaptation du logement, associations de malades, structures de répit…) et en assurer la mise en place, en collaboration avec le médecin ayant établi le diagnostic et les structures de coordination.
■Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic, Recommandations pour la pratique clinique, septembre 2009 ; www.has-santé.fr
