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Malades chroniques : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? »

ComPaRe, la Communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une grande étude pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). 1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations et des parcours de soins, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.

Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université Paris Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, a fait appel à l’intelligence collective des patients pour améliorer leur prise en charge. Ces travaux, dont l’investigateur coordonnateur est le Dr Viet-Thi Tran, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université de Paris, font l’objet d’une publication dans la revue BMJ Quality and Safety le 23 avril 2019.

Les patients participant à ComPaReont répondu en ligne, et de manière ouverte, à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? ».

Toutes les réponses recueillies ont été analysées et classées par un groupe réunissant des chercheurs et des patients. Elles ont ensuite été resoumises aux patients ayant répondu à la question pour être validées et enrichies. En réagissant aux idées évoquées par d’autres, certains ont même pu suggérer de nouvelles pistes d’amélioration de leurs soins.

Au total, 1636 patients de ComPaRe ont proposé 3613 idées, regroupées en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’hôpital et du système de santé en général.

Améliorer les consultations

Parmi les 1701 idées d’amélioration des consultations, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients sur leur prise en charge, et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.

« Il n'est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de chose que nous pouvons choisir. Soigner une maladie c'est bien, mais si c'est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l'anéantir si ce n'est pas ce dernier qui l'a prise » – Témoignage d’une patiente suivie pour un cancer du sein.

Améliorer l'hôpital

Les patients ont également proposé 928 idées pour améliorer l’hôpital, afin par exemple de faciliter le parcours du patient et de mieux coordonner sa prise en charge. Ils soulignent notamment l’importance des interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.

« Je créerais une sorte de « chef d'orchestre » qui évaluerait les besoins en soins du patient et l'orienterait au mieux, en lui évitant de se débattre dans certaines difficultés, alors que la survenue de sa pathologie l'a déjà rendu vulnérable (le médecin traitant est en pratique souvent dépassé par la complexité de la maladie et de sa prise en charge, et le spécialiste difficilement accessible)... » – Témoignage d’une patiente suivie pour sclérose en plaques.

Alléger le « fardeau administratif »

Enfin, sur les 984 idées recueillies pour améliorer le système de santé, beaucoup d’entre elles portaient sur la réduction du fardeau administratif des patients. Ils préconisent de faciliter les démarches d’accès aux soins, aux traitements et au remboursement.

« J'aimerais qu'il y ait une plus grande flexibilité au niveau des pharmacies. (…)  Partir en vacances plus d'un mois peut parfois être compliqué : toutes les pharmacies refuseront de donner une avance. Vouloir avoir ne serait-ce qu'une petite « réserve » est perçu de manière très péjorative, or, c'est le fondement de toute indépendance. Vous avez l'eau courante chez vous, pas un livreur qui vous ramène pile poil 1,5L/j, sans prendre en compte le fait qu'il fasse chaud ou froid.» – Témoignage d’une patiente suivie pour diabète.


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