ENCEPHALE 2021

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Une proposition de loi pour améliorer le parcours des Dys

En marge du colloque « 7 millions de DYS, que faisons-nous pour eux ? », organisé par la Fédération française des dys (FFD) à l'Assemblée nationale le 27 mai, une proposition de loi visant une meilleure inclusion et prises en charge de ces personnes a été déposée. Elle identifie les IPA comme pivot pour coordonner les actions pédagogiques, médicales, médico-sociales et sociales autour de l’enfant.

Pour les parlementaires, il s'agit « d'améliorer l’accompagnement des enfants porteurs de troubles Dys et renforcer leur prise en charge. Diagnostiquer et accompagner ces enfants, c’est investir dans leur avenir, de permettre de devenir des femmes et des hommes autonomes qui ne subiront pas leur handicap mais au contraire pourront construire leur futur en le dépassant. »

La loi vise également  « à faciliter la vie des parents dans toutes les démarches d’accompagnement de leurs enfants lorsqu’ils ont été diagnostiqués pour créer les conditions d’une prise en charge individualisée, souple et rapide » mais aussi « à permettre aux adultes porteurs de troubles Dys d’accéder à une prise en charge de proximité grâce à un maillage territorial structuré dans le cadre d’un parcours, ainsi qu’à une meilleure coordination des acteurs et une meilleure prise en charge financière.

La proposition de loi se divise en deux grandes parties :

– Le titre Ier s’attache à structurer la prise en charge des troubles Dys pour mieux organiser l’offre de soins, qu’elle soit libérale, hospitalière, publique ou associative, de façon équitable sur tous les territoires. Cette organisation permet la création d’un parcours de santé des personnes porteuses d’un trouble cognitif spécifique pour mieux coordonner les actions autour de l’enfant et de l’adulte et assurer un repérage et un dépistage plus efficaces car plus précoces et plus rapides des déficiences cognitives.

Dans cette perspective, la proposition de loi crée une spécialisation nouvelle d’infirmier de pratiques avancées (IPA), pour coordonner les actions pédagogiques, médicales, médico-sociales et sociales autour de l’enfant. Ce rôle pivot permet, dans un contexte de démographie médicale particulièrement déficitaire, d’élargir le champ des acteurs chargés d’assurer le suivi de ces actions et de l’évolution de l’enfant de manière individualisée.

– Le titre II ambitionne de créer les conditions d’une société plus inclusive, tant à l’école qu’en entreprise et de former les professionnels de santé ainsi que les enseignants et les acteurs de l’enfance à la détection des troubles cognitifs spécifiques.

 


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