Le monde de la psychiatrie est à bout de souffle. La crise sanitaire a été un véritable détonateur. Pour les soignants mais aussi les familles, les tensions étaient pourtant déjà là. Avec son baromètre*, l’Unafam, l’association qui accompagne depuis près de 60 ans l’entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques, donne pour la première fois la parole à 4,5 millions de proches aidants, pour que leurs maux et craintes soient enfin exprimés, pour que l’accompagnement de leur proche soit enfin une priorité et devienne une réalité.
C’est à l’occasion de la journée nationale des aidants, le 6 octobre 2020, que l’Unafam rend public le premier baromètre qui montre la réalité du quotidien des proches de personnes souffrant de troubles psychiques. Pour ces 4,5 millions de personnes en France, c’est souvent la double peine : aux difficultés que rencontrent tous les proches aidants s’ajoute la stigmatisation qui pèse sur les troubles et le handicap psychiques.
Errances dans l’établissement du diagnostic, incompréhension des familles face aux troubles psychiques, souffrance et solitude face à la stigmatisation, complexité du parcours de soins, manque d’accompagnement dans le parcours de vie, mais aussi impact socio-économique que leur statut de fait a sur leur vie quotidienne… pour la première fois, les maux des proches aidants sont libérés.
La compréhension et la reconnaissance du handicap psychique par l’entourage, et plus globalement par la société, est loin d’être une réalité. 58% des familles avouent d’ailleurs taire complètement la maladie de leur proche ou l’évoquer avec difficultés : une véritable chape de plomb qui les expose à davantage de pression. Au-delà de cette charge mentale, la stigmatisation isole le malade et son entourage, allonge les délais de diagnostic et retarde par conséquent la prise en charge médicale, mais aussi sociale. 63,2% témoignent de l’incompréhension et de la peur de leur propre entourage face aux maladies.
Le déficit d’accompagnement, 84,1% dénoncent l’absence de dispositifs d’aide pour leur proche, en matière de parcours de vie, ou encore de compensation du handicap a par ailleurs de lourdes répercussions sociales et économiques sur les proches aidants. 82,6% des répondants déclarent un impact négatif sur leurs propres relations sociales ou sentimentales ; 42,9% estiment qu’ils ont été fragilisés économiquement. Ils sont également 65,1% à affirmer que la maladie de leur proche a eu un impact sur leur propre santé.
« Ce baromètre doit créer un précédent : il doit créer un électrochoc pour les politiques publiques ; il doit également permettre, tous les ans, de suivre les évolutions du quotidien des aidants. Pour que plus jamais, on ne puisse dire : “on ne savait pas”. », Marie-Jeanne Richard, Présidente de l’Unafam.
