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Déconfinement : les enjeux éthiques des situations de handicap

Cette enquête nationale réalisée par l'Observatoire « Covid-19, éthique et société » de l'Espace éthique Île-de-France, montre quelles étaient les grandes problématiques à domicile et dans les établissements médico-sociaux dans la phase de déconfinement, du 23 juin au 13 juillet 2020. Compte tenu du caractère rapidement évolutif de la situation, il conviendra éventuellement de renouveler ce travail d’enquête.

L’analyse des problématiques exposées dans cette enquête nationale fait remonter quelques éléments saillants :
Problématiques d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap et des maladies chroniques. De nombreuses personnes ne reprennent pas contact avec leur médecin ou leur soignant et des services n’ont pas repris un rythme habituel. La télémédecine s’est beaucoup développée.
• Problématiques au domicile, concernant l’épuisement des parents, les difficultés d’intervention des auxiliaires de vie et l’organisation des sorties (difficultés pourrespecter les gestes barrière et prendre les transports, par exemple).
• Problématiques en établissement : rentrée progressive avec des règles différentes en fonction des types d’établissement. Certains regrettent que les consignes et les recommandations soient « floues » (notamment pour l’accès des familles dans les établissements). D’autres attirent notre attention sur le maintien de pratiques coercitives après le déconfinement.
Cette enquête fait apparaître l’inventivité et la créativité remarquables dont font preuve les équipes, en établissement et à domicile, notamment à travers les actions suivantes, qui semblent pouvoir se pérenniser :
• Recours aux nouvelles technologies pour maintenir les liens sociaux et organiser des téléconsultations ;
• Davantage de consultation des résidents ;
• Liens plus étroits avec les familles ;
• Mise en place de groupes de parole entre professionnels.

Ce premier bilan de la crise sanitaire est en demi-teinte :
• On salue la capacité d’adaptation des équipes de soignants et d’accompagnants, mais on déplore l’aggravation des problèmes préexistants dans les établissements et à domicile ;
• On salue la solidarité dont on fait preuve les soignants et le travail d’équipe qui s’est mis en place, mais on souligne aussi les tensions sociales qui sont apparues au sein des établissements ;
• Les personnes en situation de handicap reconnaissent l’investissement des soignants et des accompagnants dans la crise, mais ont également eu l’impression d’avoir été reléguées et de ne pas avoir été soignées ;

• On se félicite d’un nouveau rapport à l’existence pendant la crise (se recentrer sur l’essentiel, etc.), mais on nous fait part, aussi, de la grande angoisse et de la
souffrance existentielle de nombreuses personnes.
La réflexion et la concertations éthiques, comme manière de formaliser ces dilemmes et d’essayer d’y trouver une réponse collectivement en se sensibilisant à ces enjeux, avec les personnes vulnérables, apparaissent comme un élément central pour faire face à la crise et pour développer une meilleure résilience.

Claeys, S., Clause-Verdreau, A-C., Hirsch, E., Déconfinement : enquête nationale sur les enjeux éthiques des situations de handicap en établissement et à domicile, Observatoire « Covid-19, éthique et société », Espace éthique Île-de-France, 27 juillet 2020. URL : https://www.espaceethique.org/d/4208/4265


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