Alors que le coût psychique, financier et social de la maladie d’Alzheimer ne cesse de croître, les avancées de la recherche et de la thérapeutique laissent espérer de nouvelles perspectives. Mais cela ne saurait suffire. La place des soins et de l’accompagnement demeure primordiale dans l’approche globale des patients déments. Maintenir la relation à tout prix semble être le défi majeur auquel sont confrontés soignants et aidants. Regarder, écouter, toucher, décoder le sens des mots, des gestes et du comportement permet de reconnaître et de penser la personne autrement que comme démente, objet de soin. Quand le « moi du sujet fout le camp », quand sa vie « part en lambeaux », reste à inventer avec lui un présent inscrit dans un temps infini ou le déroulement des jours n’a plus d’importance.
Alzheimer : la vie sans soi...
Au sommaire de ce dossier
Alzheimer : des progrès… et de l’espoir
Alors que le coût psychique, financier et social de la maladie d’Alzheimer ne cesse de croître, les avancées de la recherche et de la thérapeutique laissent espérer de nouvelles perspectives. Etat des lieux.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
Définitions, premiers signes et diagnostic, quelques chiffres de la maladie.
De l’intérêt d’un diagnostic précoce
Si le diagnostic de la maladie d’Alzheimer se fait de plus en plus tôt, en partie grâce à la multiplication des consultations de mémoire ou de psychiatrie gériatrique, il est cependant encore porté trop tardivement. Une réalité en atteste : plus de la moitié des patients ne seraient pas diagnostiqués en France.
La place de l’accompagnement
Même si les progrès thérapeutiques actuels, et surtout à venir, sont un réel espoir pour toutes les personnes impliquées dans le soin aux malades atteints de la maladie d’Alzheimer, la place des traitements non pharmacologiques est, et sera longtemps, primordiale dans l’approche globale des prises en charge des patients déments.
Génétique et maladie d’Alzheimer
Les études génétiques ont contribué, en particulier, à préciser la nature des mécanismes présidant au dépôt anormal de peptide Aβ composant majeur des plaques séniles. La grande majorité des cas de
maladie d’Alzheimer obéissent à un déterminisme multifactoriel.
Actuellement, un facteur de risque génétique majeur, l’allèle ε4 du gène de l’apolipoprotéine E (apoE), a été identifié. Une minorité de cas sont des formes familiales précoces.
Les médicaments de la maladie d’Alzheimer
En quelques années, le traitement de la maladie d’Alzheimer est passé du stade de « la contemplation » à celui d’une phase résolument active.
La prévention est-elle possible ?
Une évaluation soigneuse et individualisée pour chacun des facteurs de risque et de protection face à la maladie d’Alzheimer pourrait mener à une stratégie préventive personnalisée. Prédiction génétique, contrôle des risques cardiovasculaires, efficacité des
œstrogènes ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens, mise au point d’un vaccin… autant de voies de recherche aujourd’hui poursuivies par les chercheurs.
L’Alzheimer, à quoi ça sert !
Et si un vieillard désirait renoncer à l’intelligence des choses pour s’épargner une conscience trop désespérante de sa solitude de vieil exclu voué à la mort ?
A la recherche du temps perdu…
Aborder le problème de la prise en charge des troubles cognitifs conduit de façon nouvelle à aborder le problème de la prévention de tels troubles. L’apport de la neuropsychologie est, en ce sens, porteur d’avenir.
Quand le patient se livre…
Si on connaît assez bien, et sans doute de mieux en mieux, les symptômes de la maladie d’Alzheimer, connaît-on pour autant les symptômes du point de vue du patient ? Les appréhender suppose la prise en compte de la subjectivité du malade au travers d’une
écoute attentive. On peut alors réécrire une autre version de la démence, celle enfouie dans le savoir livré par le patient.
Le passage du gué
Savoir regarder, écouter, toucher, décoder peu à peu le sens des sons, des gestes, du comportement… Suivre la personne âgée démente sur « ses » chemins, sans vouloir à tout prix la resituer dans notre réalité de soignant… Lui permettre, peut-être, ne serait-ce qu’un court instant, de ne pas percevoir l’environnement comme hostile…
De la nécessité d’aider les aidants
Il est nécessaire d’adapter la prise en charge à domicile des démences dégénératives telles que la maladie d’Alzheimer en prenant la mesure de l’aide informelle dont elles bénéficient. Une réponse plus adéquate des attentes et des besoins de l’entourage, ainsi que le développement d’espaces de répit s’avèrent nécessaires si l’on souhaite maintenir sur le long terme la qualité de la prise en charge de ces patients.
France Alzheimer : l’indispensable maillage associatif
L’implication des familles dans l’accompagnement quotidien d’un proche frappé par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée est majeure : 80 % des malades vivent à domicile avec un membre de leur famille. Cette dernière, face au découragement et à l’épuisement, trouve des ressources auprès du réseau associatif.
Le traumatisme familial de la démence
L’effet traumatique de la démence se définit par la difficulté ou l’impossibilité pour la famille de l’inscrire dans son histoire, se trouvant prise entre l’actualité de la maladie, les traumatismes passés qu’elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent.
Les mots de la démence…
Dans une société marquée par des critères d’efficacité et de rentabilité, on peut s’interroger sur l’utilité d’une présence auprès des personnes démentes : à quoi servirait un soin centré sur le maintien de la relation quand celle-ci ne correspond plus aux caractéristiques de la communication interindividuelle?
Quelle maison pour le patient Alzheimer ?
L’architecture et le design des unités d’accueil pour patients désorientés ont une influence essentielle sur le comportement et la qualité de vie des malades, mais aussi de tous ceux qui les accompagnent. L’environnement doit donc être facilement « négociable », compréhensible pour les patients et ce, quel que soit le stade de la maladie.
Ethique, protection juridique et maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés sont devenus un vrai problème de société : problème de Santé publique de par leur nombre, problème éthique de par la manière dont les personnes atteintes restent ou non présentes dans la communauté en tant qu’êtres humains à part entière, problème juridique de par les mesures de protection qui leur sont ou non appliquées.
Imagerie cérébrale et maladie d’Alzheimer
En pratique clinique, l’imagerie cérébrale est devenue un complément indispensable au diagnostic clinique dans les pathologies démentielles et autres troubles neuropsychiatriques. De nombreuses recherches sont en cours afin de permettre une observation directe des modifications anatomopathologiques entraînées par la maladie et l’action des traitements sur ces composantes.
« Mais… que m’arrive-t-il ? »
Quel que soit le lieu où l’on accueille la personne atteinte d’Alzheimer, il n’est qu’un objectif : maintenir les acquis par une ambiance institutionnelle qui favorise la vie et les stimulations de tous ordres : des soins les plus ordinaires aux ateliers de mobilisation les plus complexes. À partir d’un récit clinique, voici quelques repères pour une démarche de soins individualisée.