Une malette d’information sur les handicaps des enfants

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My Extra Box est une malette d'informations tirée à 5000 exemplaires, créée par une maman nancéiènne qui sera distribuée lors l'annonce du handicap d'un enfant dans plusieurs institutions de santé de Meurthe-et-Moselle. Cette maman a aussi participé au concours de la Fabrique Aviva et jusqu'au 10 avril prochain, les internautes peuvent voter pour ce projet pour l'aider à intégrer la finale du concours.

Résidant à Nancy, Sonia Sammou est maman d'une petite fille atteinte du syndrôme d'Angelman. A l'annonce de ce diagnostic, elle était désemparée et seule devant une vie à laquelle elle ne s'attendait pas, ne sachant pas ce qui allait se passer d'un point de vue thérapeutique ni administratif. Pour aider toutes les autres femmes qui se retrouveraient dans sa situation, elle a alors pris le taureau par les cornes et a monté un comité de pilotage et s'est entourrée de partenaires : l'ARS Grand-Est, la Caisse primaire d'assurance maladie, l'Ordre national des médecins, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le département de Meurthe-et-Moselle ou encore le CH de Nancy. Elle a aussi créé une association avec deux autres mamans d'enfants handicapés et récolté 40 000 euros pour l'édition d'une boîte à outil, "My Extra Box", à destination des familles concernées par les handicaps précoces.

My Extra Box contient un mini-guide rédigé par les spécialises, notamment de l'hôpital Necker-Enfants malades (Paris), pour présenter les pathologies et aborder le ressenti et les relations familiales, l'épilepsie, l'alimentation, le sommeil, etc. Huit fiches sur les différentes familles de handicap écrites par les associations du secteur (Association des paralysés de France, Unapei, Fédération nationale des sourds de France…) complètent ces documents. Cette malette contient également des informations sur les premières démarches administratives à faire et le fonctionnement de la MDPH. Un site Internet et une application, accessibles gratuitement, existent aussi pour approfondir et personnaliser les démarches à suivre. L'application propose des alertes pour les démarches administratives, un suivi des traitements, des mémos des questions à poser aux différents professionnels de santé. Elle offre également la géolocalisation des familles pour pouvoir organiser des rencontres et mettre en place une entraide.