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Le président François Hollande a reçu, vendredi 12 décembre, le rapport sur la fin de vie piloté par les députés MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. L’objectif de ce rapport est de proposer une loi qui ouvre de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Trois lois traitent aujourd’hui de la fin de vie. La loi du 9 juin 1999 vise à garantir l’accès aux soins palliatifs qui permettent de prévenir et de soulager la douleur. La loi du 4 mars 2002 établit un droit de refus de l’acharnement thérapeutique et remet le patient au coeur des décisions médicales qui le concernent. Enfin la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour les médecins, complétant ainsi la loi de 2002 et affirmant le respect de l’autonomie des patients. Pourtant, neuf ans après l’adoption de la loi Leonetti, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives restent méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l’accès aux soins palliatifs. Ainsi, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. Cela s’explique, entre autres, par la faible proportion de médecins formés à la prise en charge de la douleur : seulement 20%.
La proposition de loi, issue du rapport, prévoit des mesures fortes pour permettre une fin de vie apaisée.
Droits d’arrêter les traitements et de ne pas souffrir
La grande avancée de cette loi en matière de gestion de la fin de vie concerne le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements. Plus encore, les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. L’objectif de cette sédation profonde est d’atteindre une altération totale de la conscience, prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir” selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). La loi prévoit en outre que cette sédation s’accompagne obligatoirement de l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie.
De cette façon le patient, pleinement informé de ses droits par le médecin, pourra choisir librement sa fin de vie.
Les directives anticipées
Toute personne a le droit d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie en rédigeant des directives anticipées. Ce droit reste très méconnu. L’une des principales mesures consistera à simplifier et à généraliser leur rédaction. Ces directives ne seront plus simplement “consultées” par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Elles seront inscrites sur sa Carte vitale afin d’être immédiatement accessibles par le médecin. Enfin, elles resteront révisables à tout moment et n’auront plus de délai de validité (trois ans actuellement), évitant au patient d’avoir à les réécrire à plusieurs reprises.
