Le Collectif Schizophrénies vient de mettre en ligne le premier portail français d’information indépendant sur les schizophrénies http://www.collectif-schizophrenies.com/. Réalisé par des personnes concernées et des proches avec l’aide de soignants, il informe et apporte des solutions concrêtes pour gérer ces troubles qui impactent 3 millions de personnes en France.
L’objectif du premier portail français d’information indépendant sur les schizophrénies est de donner une information indépendante, claire et opérationnelle et d‘apporter des solutions concrêtes pour faire face au quotidien. Ce portail s’adresse aux personnes vivant avec la maladie, aux proches, aux médias ainsi qu’aux professionnels et au grand public :
– il croise les différents points de vue des soignants, des proches et des personnes concernées à travers des entretiens et des témoignages
– il présente des articles et synthèses d’études réalisées spécialement pour ce portail
– il recense les sources nationales et internationales qualifiées pour mettre en lumière les meilleures pratiques en matière de soins.
Le site offre la possibilité d’un accès « croisé » aux informations par :
– une organisation au moyen de six rubriques : les schizophrénies / les prises en charge / les témoignages / aides et entraides / actions militantes / revue de presse
– trois entrées personnalisées selon que l’internaute se pose des questions pour lui-même / pour un proche / pour un média auquel il collabore.
L’entrée spécifique aux journalistes témoigne du rôle primordial de la presse dans l’information destigmatisante sur la maladie. En effet, selon des études IPSOS de 2014 et 2016, 71% des Français se jugent mal informés, 58% se disent prêts à changer de regard et trois sur quatre ne savent rien de ce qu’il convient de faire, non seulement pour prévenir et reconnaître des maladies comme la schizophrénie, mais aussi pour y faire face quand elles surviennent.
A moyen terme, le portail des schizophrénies présentera un guide des structures, dispositifs de soins et de prise en charge existants avec les commentaires des usagers. Il proposera également des forums de discussion pour favoriser les échanges et partager les savoirs expérientiels.
Ce portail a été créé par une équipe composée de professionnels de la communication (journalistes, graphistes), de personnes vivant avec des troubles schizophréniques, de proches (parents, frères et sœurs…) et de soignants.
Son financement a été assuré par une collecte en ligne (plus de 200 donateurs privés) et le soutien financier de la Fondation EDF, du Ministère des Solidarités et de la Santé et de l’Ecole 2089.
Le Collectif Schizophrénies associe le savoir-faire de toutes les associations représentant les familles et malades touchés par cette maladie.
Il a été créé en 2015 afin de parler d’une voix unie et forte, de mobiliser l’opinion et la puissance publique sur les schizophrénies et d’obtenir une prise en charge de ces pathologies à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’elles représentent.
Il regroupe sept associations : PromesseS, Schizo Oui ?, Schizo Espoir, Schizo Jeunes, Schiz’osent être, Solidarité Réhabilitation, L’îlot.
