La représentation des usagers dans les établissements de santé : bilan et propositions

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Lancée par le Premier ministre à Grenoble le 8 février 2013, la Stratégie nationale de santé a pour ambition de refonder en profondeur notre système de santé. Pour y parvenir, cette nouvelle stratégie de santé doit entre autres s’appuyer sur une meilleure coordination de « l’action collective et faire encore progresser les droits des Les usagers dans les patients ». Le bilan dressé dans ce rapport sur la représentation des usagers en établissement de santé met en exergue un système de représentation des usagers construit essentiellement autour de la défense des droits des personnes malades qui peine à opérer les changements culturels nécessaires pour faire évoluer les organisations et les pratiques vers un exercice réel de ces droits.

Au niveau médico-social, l’inverse s’est produit : la législation ne consacre pas la reconnaissance de nouveaux droits de la personne, mais cherche à garantir l’existence de droits préexistants mis à mal par une situation de vulnérabilité. Aujourd’hui, la question de la défense des droits dans ce secteur est insuffisamment traitée et prise en compte, ce qui est d’autant plus problématique qu’il s’agit de populations particulièrement vulnérables.

Alors même que l’ensemble des acteurs s’accordent à considérer le territoire comme l’échelon déterminant pour mettre en œuvre les parcours de soins, le mouvement de démocratie sanitaire au niveau local peine à trouver ses marques et tend à s’essouffler après un premier élan impulsé par les plans régionaux de santé publique. La réflexion à l’œuvre tout au long de cette mission et qui guide aujourd’hui ces recommandations, a pour horizon une participation qui aille au-delà de l’information des usagers ou de la simple concertation, qui vise l’ensemble des territoires pour une politique de santé qui prenne en compte à la fois les enjeux de pouvoir, les inégalités et la conflictualité dans le débat démocratique, dans une perspective de transformation sociale.

Les recommandations qui suivent devraient permettre de faire de la démocratie sanitaire une réalité :

– Recommandation n° 1 • Mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire au cœur des décisions en santé

– Recommandation n° 2 • Positionner les représentants des usagers dans les lieux de décisions

– Recommandation n° 3 • Mettre en œuvre une commission des usagers au sein des établissements de santé à la hauteur des enjeux de qualité, de sécurité des soins et de respect des droits

– Recommandation n° 4 • Favoriser le travail en commun entre usagers et soignants au plus près du malade

– Recommandation n° 5 • Développer une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels et des représentants des usagers

–  Recommandation n° 6 • Inscrire la représentation des usagers au niveau d’un territoire et garantir l’effectivité de leurs droits

–  Recommandation n° 7 • Permettre aux plus vulnérables de s’impliquer dans les mécanismes de participation au système de santé et garantir ainsi l’effectivité de leurs droits

–  Recommandation n° 8 • Démocratie participative et dialogue avec les acteurs de la société civile : se doter des outils d’une citoyenneté active

– Recommandation n° 9 • Donner les moyens de la participation aux usagers et aux citoyens : vers un statut pour le représantant des usagers et création d’un mouvement des usagers et des associations en santé.

Pour l’an II de la démocratie sanitaire, Rapport à la minsitre des Affaires sociales et de la Santé, Claire Compagnon, 14 février 2014.