Alzheimer : des progrès à faire autour de l’annonce du diagnostic

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Dans le cadre du suivi du Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 (PMND), une journée d'études était organisée le 17 janvier au ministère des Solidarités et de la Santé sur le thème « du droit au diagnostic à l’annonce du diagnostic ? ».

L’amélioration des conditions d’entrée dans le parcours de soins est en effet l’une des priorités du PNMD. Si le maillage du territoire en lieux de diagnostic a progressé (centres experts, consultations mémoire), des efforts sont encore nécessaires pour favoriser un diagnostic de qualité, éviter les situations d’errance et bénéficier des soins et de l’accompagnement appropriés. Ainsi, dans le cadre de
la maladie d’Alzheimer, les études suggèrent que cette maladie et les maladies apparentées sont largement sous diagnostiquées.
A l'occasion de cette journée, les résultats d'une enquête commandée par la Direction générale de la santé (DGS) montrent que « si les malades sont plutôt bien informés quant aux traitements médicamenteux, ils le sont moins sur le parcours de soin et ce qui peut les aider dans la gestion de leur maladie. »  La remise de documentation, la délivrance d’information sur la conduite à tenir comme en cas

d’aggravation, l’orientation vers un psychologue, une assistante sociale et les associations sont insuffisantes.  La période d’attente du diagnostic est particulière ment source d’insatisfaction en situation de manque d’information.
  • Le vécu et la prise en charge diagnostique et post-diagnostic par les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Enquête commanditée par la Direction générale de la santé à l’institut Ipsos visant à identifier les besoins actuels des malades en matière d’information, à mesurer leur niveau de satisfaction vis à vis de la prise en charge et à décrire les éléments d’une amélioration de leur suivi. Résultats à télécharger sur le site du Ministère